Wann werden die Daten erhoben, was geschieht mit ihnen und wie sicher sind sie?

Zunächst einmal: Wer am Kompetenznetz teilnimmt, tut das freiwillig. Er oder sie kann diese Einwilligung jederzeit widerrufen. Und bevor jemand seine Zustimmung gibt, dass der Arzt seine oder ihre Daten an das Kompetenznetz weitergeben darf, muss der Arzt sie oder ihn ausführlich informiert haben: Dazu gehört die schriftliche Patienteninformation und ein ausführliches Gespräch mit dem Arzt. Bei weiteren Fragen können dann sowohl die DAH, einige regionale AIDS-Hilfen oder Mitarbeiter des Kompetenznetzes antworten.

Hat sich ein Mensch mit HIV oder AIDS entschlossen, am Kompetenznetz teilzunehmen, schickt der behandelnde Arzt seine Daten (siehe auch: internal link new window"Die gesammelten Daten") an eine zentrale Datenbank. Zuvor jedoch ersetzt ein Datentreuhänder, ein Rechtsanwalt, den Namen der Person durch ein Pseudonym. Dieses Pseudonym und den dazu gehörenden Namen speichert der Treuhänder, sodass nur der Datentreuhänder und der behandelnde Arzt wissen, wer am Kompetenznetz teilnimmt. Der Datentreuhänder garantiert dann, dass keine Unbefugte an diese Liste kommen: sei es ein Staatsanwalt oder ein Neugieriger, der mal wissen möchte, welcher Prominente oder welcher seiner Bekannten HIV-positiv ist. Wir wollen jedoch nicht verschweigen, dass ein Richter den Schutz der Patientenliste aufheben kann. Doch hier sind sich Datenschützer in Deutschland einig: dieses Risiko ist sehr gering.

Der Datentreuhänder leitet nur die medizinisch-wissenschaftlichen Daten an die zentrale Datenbank weiter. Aus diesen Daten alleine lässt sich nicht erkennen, welche Person dahinter steckt. Problematisch sind in diesem Zusammenhang jedoch umfangreiche Sammlungen sozialwissenschaftlicher Daten (siehe auch internal link new window"Datenschutz").

Auf die medizinischen Daten können die Wissenschaftler zugreifen, die am Kompetenznetz teilnehmen. Wenn die Analyse der Kohortendaten nun eine Frage aufwirft - warum etwa erfolgreich therapierte Positive häufiger Selbstmord begehen als nicht erfolgreich therapierte -, kann es nötig sein, eine weiterführende Studie zu starten: In diesem Fall können Wissenschaftler über den Datentreuhänder und den behandelnden Arzt Kontakt zu einem Teilnehmer des Kompetenznetzes aufnehmen. Welche Person sich hinter einem bestimmten medizinischen Datensatz verbirgt, werden die Wissenschaftler aber nur erfahren, wenn der betroffene Teilnehmer damit einverstanden ist.

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