Protokoll Konzeptseminar "Vorbereitung der Konferenz der Menschen mit HIV und ihrer Angehörigen"

19. - 20. August 2005 in Berlin

Teilnehmer/innen: Kassa, Heike Gronski, Marco Jesse, Klaus Knorr, Sebastian Müller, Barbara Passolt, Hans Probst, Kai, Jutta Rosch, Siegfried Schwarze, Michaela, Sven, Erika Trautwein, Bernd Vielhaber

Entschuldigt: Hermann Jansen

Mitarbeiter/innen der DAH: Silke Klumb, Achim Weber, Martin Westphal

Erkrankt: Dirk Hetzel

Protokoll: Friederike Wyrwich


TOP 1: Begrüßung und Vorstellung der Teilnehmer/innen

Barbara Passolt, AIDS-Hilfe Kassel, ist bislang auf den BPVen in Bielefeld und Kassel gewesen.

Siegfried Schwarze, Projekt Information, Gröbenzell, ist auf den BPVen in Bielefeld und Kassel gewesen.

Jutta Rosch, AIDS-Hilfe Leipzig, hat an vielen BPVen teilgenommen.

Sven, Jungpositivengruppe, Berlin, ist bislang auf keiner BPV gewesen.

Kai, Jungpositivengruppe, Berlin, ist bislang auf keiner BPV gewesen.

Klaus Knorr, Netzwerk plus, seit kurzer Zeit in Berlin, vorher Leipzig, hat schon viele BPVen erlebt.

Heike Gronski, AIDS-Hilfe Bonn, hat die erste BPV 1995 in Nürnberg miterlebt und die letzten beiden BPVen mitvorbereitet.

Marco Jesse, JES Bremen, war auf der BPV in Kassel.

Bernd Vielhaber, die werkstatt, freiberuflicher Medizinjournalist, Edemissen, hat mehreren BPVen mit vorbereitet.

Hans Probst, AIDS-Hilfe Leipzig, hat an den BPVen seit 1995 teilgenommen.

Martin Westphal, DAH-Sachbearbeiter, Berlin, hat die letzten 4 oder 5 BPVen mitorganisiert.

Silke Klumb, DAH-Sachbearbeiterin, Berlin, hat die BPVen in Kassel und Bielfeld mitorganisiert.

Achim Weber, Referent für Pflege und Versorgung der DAH, Berlin, hat mehrere BVAen mitorganisiert.

Erika Trautwein, Netzwerk Angehörige, Phillipsburg-Huttenheim, hat mehrere BVAen mitorganisiert.

Kassa, Afro Leben +, Berlin, hat die BPV in Kassel mit vorbereitet.

Sebastian Müller, Vertreter von Netzwerk 20+ pos, Essen, ist bislang auf den BPVen in Bielefeld und Kassel gewesen.

Michaela, Angehörigen-Netzwerk, Berlin, hat in Kassel ihre erste BPV erlebt.


TOP 2 Stand der Vorbereitungen

Kurzer Power-Point-Vortrag von Martin Westphal:

  • Veranstaltung trägt den vorläufigen Namen "Konferenz der Menschen mit HIV und ihrer Angehörigen"
  • Weiterentwicklung der BPV/BVA zu einer gemeinsamen Veranstaltung mit gemeinsamem Namen, Haushalt und Vorbereitungsgruppe
  • Verantwortlich für die Gesamtveranstaltung zeichnet Dirk Hetzel und Achim Weber
  • Vorstellung des Arbeitsplans: die nächsten Schritte sind die Zusammenstellung der Vorbereitungsgruppe und vier Vorbereitungstreffen in Leipzig, von denen eins nach Möglichkeit noch in diesem Jahr stattfinden soll.
  • Vorstellung des Tagungsortes Ramada Treff Hotel in Leipzig-Paunsdorf


TOP 3 Diskussion über die Öffentlichkeitswirksamkeit des Veranstaltungsortes

Bernd wendet zum Ramada Treff Hotel ein, dass es sich hierbei um keinen halböffentlichen Tagungsort wie beim Kulturbahnhof Kassel handelt und diese "Isolation" ein Problem darstellen könnte. Bei der Vorbereitung sollten deshalb die Öffentlichkeit von Anfang an mitgedacht und einige öffentlichkeitswirksame Veranstaltungen auch außerhalb des Hotels - zum Beispiel in der Stadt - mit eingeplant werden. Bernd weist darauf hin, dass die Öffentlichkeitswirkung der Konferenz schon seit Jahren ein wichtiger Punkt der BPV-Planung war.

Die Teilnehmer/innen tragen daraufhin ihre Ideen zusammen:

  • Neben dem Hotel gibt es ein riesiges Einkaufszentrum, in dem man - beispielsweise mit einem eigenen Stand - am Wochenende sicher 250.000 Menschen erreichen könnte.
  • Theater, Kinos, das Gewandhaus, das Schauspielhaus sollten frühzeitig - noch in diesem Jahr - über die Konferenz informiert werden, damit sie dazu etwas in ihr Programm nehmen können.
  • Es sollten neben der Schirmherrschaft auch generell Prominente gewonnen werden, die sich mit ihrem Namen hinter die Konferenz stellen.
  • Zum Zeitpunkt der Konferenz hat die Schule wieder begonnen - viele Menschen sind wieder in der Stadt - man kann Veranstaltungen im Neuen Rathaus planen.
  • Es bestehen gute Kontakte zum Leipzig-Fernsehen, zum MDR und zum Uni-Radio Mephisto.
  • In die Nikolai-Kirche kommen jeden Tag hunderte Touristen.
  • Im Herder-Institut lernen viele ausländische (darunter afrikanische) Studenten Deutsch - hier könnte man eine wichtige Zielgruppe erreichen.
  • In Leipzig gibt es eine ganz neue JVA, Jutta wird dort am 6. Oktober zum ersten Mal hingehen. Außerdem hat Leipzig ein sehr großes Haftkrankenhaus.
  • Zur Zielgruppe Drogengebraucher in Leipzig: Stadt ist zwar eine Drogenhochburg im Osten, viele sind aber in den Westen abgewandert. Müsste sich die AH-Leipzig noch mal genau erkundigen.


TOP 4 Namensfindung

Bernd berichtet, dass er zum Namen der Veranstaltung eine Aussprache mit Dirk Hetzel hatte:

  • "Konferenz der Menschen mit HIV und ihrer Angehörigen" ist ein kalter Name der Moment der Atmosphäre sollte durch den Namen nicht verloren gehen.
  • Wärme, die durch den Veranstaltungsrahmen vermittelt wird, ist ein wichtiger Zugfaktor für die Teilnehmer.
  • Ein neuer Name sollte der möglichen Öffnung der Veranstaltung für neue Gruppen Rechnung tragen.

Die Gruppe teilt diese Meinung und einigt sich nach kurzer Diskussion auf den neuen vorläufigen Veranstaltungstitel:

Positive Begegnungen - Konferenz zum Leben mit HIV/Aids.


TOP 5 Längerfristige Perspektiven der Konferenz, bislang vergessene Zielgruppen

Bernd wirft die Frage auf, welche Partner, die bislang nicht zu den BPVen gehörten, noch mit eingebunden werden sollten. Generell wolle man nach und nach von einer Zuschneidung der Konferenz allein auf HIV-Positive und An- und Zugehörige wegkommen. Die Öffnung der Konferenz soll auch dazu beitragen, dass das Thema HIV und Aids aus der Medizinerecke geholt wird und wieder stärker aus der Betroffenenperspektive diskutiert wird. Die Definitionsmacht, die seit Mitte der 90er Jahre bei den Medizinern liege, müsse wieder zurückgewonnen werden.

Die Gruppe hat nach kurzer Diskussion und Klärung (Schutzräume für die, die sie brauchen, soll es auch weiterhin geben) keine grundsätzlichen Einwände gegen die Öffnung und Weiterentwicklung der Konferenz im obigen Sinne. Folgende "neue" Gruppen werden benannt:

  • HIV-positive Ärzte
  • Sex-Arbeiter/innen
  • Kinder- und Jugendliche mit HIV/Aids
  • Muslime
  • JVA-Gefangene und JVA-Personal
  • Hämophile

Der Vollständigkeit halber werden anschließend auch alle diejenigen Gruppen benannt, die sowieso schon mitgedacht wurden:

  • Gehörlose
  • Frauen
  • Migrant/innen
  • heterosexuelle Männer
  • Drogengebrauchende
  • negative An- und Zugehörige
  • schwule Männer
  • Versorgungsumfeld
  • junge Positive

Bernd macht den Vorschlag, dass den bislang nicht berücksichtigten Zielgruppen von der Vorbereitungsgruppe Zeitplatzhalter frei gehalten werden sollen. Die Zielgruppen sollen dann aufgefordert werden, Veranstaltungsvorschläge für diese Zeitfenster anzubieten (allerdings nicht nur für sich selbst, sondern für alle Konferenzteilnehmer). Dazu sollen ihnen gute Vorgaben gemacht werden, was bei solchen Veranstaltungen zu beachten wäre. Die Vorbereitungsgruppe behält es sich schließlich vor, Veranstaltungsbewerbungen auszuwählen.

Kassa wirft die Frage auf, ob auch Zielgruppen von außerhalb Deutschlands - z.B. aus Äthiopien - eingeladen werden können. Die Gruppe reagiert zurückhaltend: Bevor hierfür Geld ausgegeben wird, muss erst einmal geklärt werden, welchen Nutzen eine solche Einladung habe. Danach kann man u. U. eine Finanzierung durch die Stadt Leipzig (Partnerstadt von Addis Abeba) versuchen.

Außerdem soll während der Konferenz mit der Aufstellung eines "Selbsthilfeatlas - BRD" begonnen werden, in dem auch kleinere Positivengruppen aufgeführt sind, die mit den Aidshilfen nicht so viel zu tun haben.


TOP 6 Struktur der Konferenz

Die Gruppe einigt sich auf den Vorschlag von Bernd (und Dirk) die Konferenz in vier Hauptgruppen der Veranstaltungsformen einzuteilen:

  • Informationsveranstaltungen
  • Begegnungen (Erfahrungsaustausch)
  • Open Space
  • Standortbestimmung

In den Informationsveranstaltungen, Begegnungen und Open Spaces hat jede/r Konferenzteilnehmer/in die Gelegenheit, sich auf individueller Ebene mit dem Thema HIV und Aids auseinander zu setzen ("HIV und Ich"). In den Veranstaltungen zur Standortbestimmung soll die kollektive Auseinandersetzung im Vordergrund stehen ("HIV und Wir").

Hintergrund ist, dass auf früheren Veranstaltungen immer wieder spürbar geworden ist, wie stark einzelne Gruppenegoismen inzwischen miteinander belasten und teilweise verhindern . Dies soll auf der Konferenz nicht noch zusätzlich befördert werden. Deshalb soll es eine Reihe von Veranstaltungen geben, in denen Fragen wie:

  • Was wollen wir?
  • Was brauchen wir?
  • Was tun wir dafür?

gemeinsam diskutiert werden und unter Umständen politische Forderungen formuliert werden ("Vom Ich zum Wir").

Statt "Standortbestimmung" soll für diesen Veranstaltungstyp noch ein neuer Name gefunden werden. Erste Überlegungen: Vorschau, Ausblick, Visionen, Zukunftswerkstatt.


TOP 7 Themenbrainstorming

Ausgehend von der Frage: "Was bedeutet Leben mit HIV heute?" werden zunächst drei Arbeitsgruppen zu folgenden Themenbereichen gebildet:

  • Lebensentwürfe: Ich fülle viele Jahre
  • Chronische Erkrankung/Stigma
  • Verantwortung für mich und andere

Die Ergebnisse:

AG Lebensentwürfe: Ich fülle viele Jahre

- Es gibt einen Unterschied zwischen erwarteter und tatsächlich erlebter Einschränkung.

Wo erwarte/erlebe ich eine Einschränkung

durch:

Begrenztheit des Lebens

mit/ohne HIV

existentielle Rahmenbedingungen: Ausbildung/Beruf: Familie, Beziehung,

soziales Umfeld

Umgang mit mir selbst (K�rper/Seele)
- Aufenthaltsstatus

- Wohnortwahl

- Arbeitserlaubnis

- Leistungsfähigkeit

- "Eignung"

- Partnerwahl

- Kinderwunsch

- Outing

- Sorgsamkeit

- Hedonismus

- Krankheitszeichen

=> Selbstbeschränkung - "Selbsthilfe"

=> Fremdbeschränkung - "Fremdhilfe"

AG Chronische Erkrankung/Stigma

Schwerbehinderten-Ausweis

Pro und Contra

Stadt-Land-Unterschiede beim Outen Umgang mit Infektionsängsten
Coming Out am Arbeitsplatz Individuelles Erleben Krankheitsgewinn
ART & Arbeit Reduktion auf die Infektion Spannungsfeld offener Umgang <-> selektives Outing
Zukunft mit Krankheit Eigener Umgang <->

Reaktion von außen

Umdefinition "Behinderte"
(Angst vor) Arbeitsplatzverlust Soziale Isolierung Behinderung

Challenge

Herausforderung

Altersrente

Berufsunfähigkeitsrente

Definition Krankheit/Gesundheit

Reduktion auf begrenzte Lebenszeit

Und außerdem wurde an Themen genannt:

Real erlebte und befürchtete Verlust an Attraktivität als

Stigmatisierung Sexualpartner/Beziehungspartner

Keine Rolle spielte dagegen das Thema Schuld.

AG Verantwortung für mich und andere

Gegenüber:

Dem sozialen Umfeld

Gegenüber:

Organisierter Selbsthilfe

Umgang mit Verantwortung
Sexualität Ratsuchende delegiert
Arbeitsumwelt Gegenüber einem gemeinsamen positiven Leitbild Nichtwahrnehmung
Biologische Familie Motivation Ignoriert
In politischer Hinsicht:

- Inhalte und Defizite benennen

Aber auch: Nicht-Teilung

 

TOP 8 Vertiefte Themensuche und Zuordnung

Ausgehend von der unter TOP 6 erarbeiteten Struktur der Konferenz erarbeiten die Teilnehmer/innen weitere Themen und ordnen diese den Veranstaltungstypen wie folgt zu:

1. Informationsveranstaltung:

  • Sozialgesetzgebung, Hartz IV, ALG II (3 Nennungen)
  • Alternative Medizin (3 Nennungen)
  • medizinische und soziale Versorgung von Migrant/innen
  • Neues aus Toronto (Welt-Aids-Konferenz)
  • Kinderwunsch und HIV
  • Datenschutz (Substitution, Asyl, Schwule)
  • Ernährung
  • Versicherungen, Altersvorsorge, Berufsunfähigkeitsversicherung, Zusatzversicherung (3 Nennungen)
  • Aufenthalts- und Sozialrecht
  • Hepatitis, Hepatitis C-Therapie
  • Beschäftigungsmodelle für Migranten
  • Therapie und Therapiepausen
  • Sexuell übertragbare Infektionen
  • Komplementäre Therapien
  • Nebenwirkungsmanagement (2 Nennungen)
  • Neues Zuwanderungsgesetz
  • Sexuelle Funktionsstörungen
  • Wechselwirkungen
  • Drogen, Lifestyledrogen, Biodrogen
  • Neue Erkenntnisse in der Therapie
  • HIV und Reisen
  • HIV und Beruf
  • Psychotherapie und HIV
  • Sex mit bzw. unter Positiven
  • Substitution
  • ZNS-Störungen
  • Depressionen, HIV und Psyche
  • Behindertenausweis
  • Rein & raus aus der Rente
  • Kinderwunsch von schwulen Positiven
  • Kinderwunsch von diskordanten Paaren, Frauen & Männern
  • Müssen HIV-Positive untereinander Safen Sex machen?
  • Verfügungen, Vollmachten, Patienten-, Bestattungs-, Besucherverfügungen
  • Möglichkeiten der Krankenversorgung (ambulant, stationär, Hospiz)
  • HIV für Anfänger (Basis)
  • HIV für Fortgeschrittene
  • Arbeitsrecht (Kündigung und HIV, Schwerbehindertenausweis, Hamburger Modell)
  • Veranstaltungen im Knast

2. Begegnung (Erfahrungsaustausch):

  • Akzeptanz, Toleranz (Migrant/innen, Afrikaner, Forderung uns zu akzeptieren, andersrum auch)
  • Medizinische und soziale Versorgung
  • Erfahrungsaustausch An- und Zugehörige
  • Neben- und Langzeitwirkung Substitution
  • Eltern & Kinder/Jugendliche mit HIV, erwachsen werden mit HIV
  • Zähne, Zahnärzte Erfahrungsaustausch
  • Sexualität, Rausch, Verantwortung
  • Positives Coming Out (2 Nennungen)
  • Diskordante Paare (2 Nennungen)
  • Partnerwunsch, Partnersuche
  • Probleme mit Krankenkassen
  • Positives Älterwerden
  • Mit fremden Eltern/Kindern redet es sich leichter
  • Perspektiven der Negativen
  • Begegnung von Jungpositiven
  • Arzt-Patienten-Beziehung
  • Sex in the City - Homo, Hetero
  • Positive Sexualität
  • Sprach- und Kulturbarrieren
  • Medienwerkstatt (produzieren für Medien)
  • Warum treffe ich keine Vorsorge (Patientenverfügung, Vollmacht)?
  • Beschäftigungsmodelle für Migranten
  • Nebenwirkungsmanagement
  • Kinderwunsch
  • HIV und Beruf
  • Neues Zuwanderungsgesetz
  • Sexuelle Funktionsstörungen
  • Drogen, Lifestyledrogen, Biodrogen
  • Substitution, SHG Substitutionsärzte, Änderung der Rahmenbedingungen
  • Hepatitis C Therapie
  • HIV auf Reisen
  • Psychotherapie
  • Sex mit bzw. unter Positiven
  • Rein & raus aus der Rente
  • Veranstaltungen im Knast

3. Standortbestimmung

  • Bestattung, Riten
  • Sexuelle Verantwortung
  • Medizinische und soziale Versorgung in Haft
  • Original-Stoff-Vergabe
  • Interessenvertretung Soll <--> Ist
  • Wie kann Netzwerkarbeit interessanter gestaltet werden?
  • Chronische Erkrankung: Bedeutung und Wahrnehmung
  • Konzeption öffentlicher Aktionen (provokant)
  • Behinderung?!
  • HIV und Hepatitis im Knast
  • Dating-Portale: die neuen Rosa Listen?
  • Selbst- vs. Fremdbeschränkung
  • HIV in den Medien
  • Möglichkeiten der Krankenversorgung (ambulant, stationär, Hospiz)
  • HIV in den Medien
  • Gesundheit/Krankheit (Behinderung, chronische Erkrankung, Selbstdefinition)

Zusätzlich Themen für die Bereiche:

4. Plenum:

  • (neue?) Sozial- und Gesundheitsreform
  • Arzt-Patienten-Verhältnis
  • Die Situation nach der Wahl
  • Konzeption öffentlicher, wirksamer Aktionen

5. Skill-Building:

  • Internet (Information und Bewertung)
  • Kreative Kampagne planen und durchführen (mit dem "Büro für ungewöhnliche Maßnahmen")
  • Arbeitsprojekte für Menschen mit HIV
  • ART und Partydrogen (Wechselwirkungen)
  • Kinder und Heranwachsende von positiven Eltern
  • Anmache von Gehörlosen (Gebärdensprachkurs)
  • Alltagswissen (Umgang mit ART, wie kann ich die ART um mein Leben bauen)
  • EQUAL


TOP 9 Verbesserungsideen

Achim berichtet über Verbesserungsvorschläge, die sich aus der Fragebogenaktion der letzten BPV ergeben haben:

  • bessere Vorbereitung der Moderator/innen mit einem Papier hinsichtlich Rolle, Zeit, Steuerung
  • Koordination der Open Space Veranstaltungen, die dann mit einander konkurrieren und sich um bessere Qualität bemühen müssen
  • "Wanderdolmetscher/in", fremdsprachliche Zusammenfassungen am Abend
  • mehr Offenheit beim Markt der Möglichkeiten

Aus dem Teilnehmerkreis wird vorgeschlagen:

  • gemeinsames Singen
  • Leute vom Bahnhof abholen, evtl. Stand machen, erhöht auch die Sichtbarkeit am Bahnhof
  • Gedenkveranstaltung, Meditation
  • Notfallmaßnahmen bei Überdosis


TOP 10 Aufträge an Vorbereitungsgruppe

1) Veranstaltungsbewerbungen:

  • Gruppen vorschlagen
  • Zeitplatzhalter schaffen
  • Vorgaben erarbeiten: Darstellung der Positiven Begegnungen
  • Bewerbungsverfahren für Gruppen festlegen

2) Selbsthilfegruppe aus Afrika:

  • inhaltlich klären, welchen Nutzen das hat
  • Partnerstadt von Leipzig --> Finanzierung?

3) Dolmetscher/Sprachen

  • klären: fremdsprachliche Zusammenfassung am Abend?
  • Open Spaces dafür nutzen?


TOP 11 Interesse an Vorbereitungsgruppe

Interesse bekunden: Klaus Knorr, Heike Gronski, Marco Jesse, Bernd Vielhaber (evtl.), Kassa, Sebastian Müller, Sven, Barbara Passolt.

Dateien:
Protokoll der 2. Sitzung Beliebt

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11.03.2012
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