2. Sitzung des Community Boards 2003

 

[Das Protokoll kann am Ende der Seite - oder im Downloadbereich - als pdf-Datei heruntergeladen werden.]

Berlin, 30.09-01.10

anwesend: Stephan Gellrich, Dirk Hetzel, Petra Klüfer, Klaus Schreier, Wiltrut Stefanek, Guido Vael
entschuldigt: Stephanie Schmidt, Bernd Vielhaber

Tagesordnung:

  1. aktuelle Stand
  2. Scholarship
  3. Sponsoring
  4. Finanzierung CB
  5. Big Spender Förderpreis
  6. NGO-Ausstellung
  7. Rahmenprogramm
  8. Programmstand
  9. lokale Vorbereitungsgruppe
  10. Terminplan

 

TOP 1: aktuelle Stand

Die Kommunikation per Email lässt zu wünschen über. Zwar gelingt es uns, uns gegenseitig zu informieren, eine Kommunikation findet weniger statt.

Österreich ist kaum vertreten. Bei der AH Wien stößt das Schulprojekt auf wenig Begeisterung. Guido wird im Namen des CB die AH Wien anschreiben.

Petra berichtet, dass es wenig Resonanz gibt beim Verteilen der Infos. Wir sind der Meinung, dass die Veröffentlichung unserer Homepage ausreicht für Transparenz. Guido wird noch einen kleinen Notiz an der schwulen Presse schicken (einschließlich Xtra). Auch beim Netzwerk besteht wenig Interesse. Die Informationsveranstaltung bei der BPV ist daneben gegangen. Die CB-Mitglieder werden gebeten, die bekannten Internetadressen an Petra zu mailen.


TOP 2: Scholarship

Dirk hat eine Vorlage erarbeitet. Beim Absatz „Verpflegungsgeld“ wird ein Einkommensnachweis verlangt, bei den anderen Kosten nicht. Dies ist wenig nachvollziehbar. Wir beschließen, dass die Möglichkeit „Verpflegungsgeld“ gestrichen wird und kein Einkommensnachweis verlangt wird. Später sollten wir noch mal überlegen, ob die Möglichkeit, Verpflegungsgeld zu beantragen, nicht au die Teilnehmer aus Osteuropa beschränkt wird. Auf der letzten Seite ist der Satz „Mit meiner Unterschrift erkenne ich ... bestätige diese verbindliche Anmeldung“ zu streichen (wurde von der BPV übernommen).

 

TOP 3: Sponsoring

Angestrebt werden ca. EUR 45.000. Der Kontakt zur DAS konnte noch nicht hergestellt werden -> Wiedervorlage


TOP 4: Finanzierung CB

Spätestens beim nächsten Treffen der lokalen Vorbereitungsgruppe (16.10) brauchen wir eine verbindliche, schriftliche Zusage von Stellbrink. Die DAH kann nicht beliebig in Vorleistung treten. Sollten wir diese schriftliche Zusage bis dann nicht erhalten, werden wir unsere Arbeit einstellen. Der Termin 04.-06.11 muss reserviert bleiben, entscheiden tun wir am 17.10, wenn die CB-Teilnehmer uns informieren.

 

TOP 5: Big Spender Förderpreis

Forschung und Studien aus Osteuropa werden nach ihrem medizinisch-wissenschaftlichen Inhalt ausgezeichnet. Wir bitten Bernd als CB-Vertreter in der Bewertungskommission mitzuwirken, sofern keine Kosten dadurch entstehen. Wir gehen davon aus, dass die Bewertung auf schriftlichem Wege stattfinden wird.

 

TOP 6: NGO-Ausstellung

Es ist wünschenswert, dass nicht nur die Pharmaindustrie ausstellt, sondern auch NGOs. Dies hängt aber von der Fläche und evtl. Standgebühren ab. Wir gehen davon aus, dass NGOs keine Standgebühren entrichten müssen. In Frage kommen u.E. Hamburg Leuchtfeuer, Projekt Information, AH Hamburg gemeinsam mit DAH, Österreichische AIDSHilfen (ebenfalls gemeinsam), die Netzwerke, hiv-mobil. Ins gesamt denken wir mit 10 bis 15 Stellwände (mit Tischen und Stühlen) auszukommen. Pro NGO können allerdings nur 2 Teilnehmer über Scholarship berücksichtigt werden.

 

TOP 7: Rahmenprogramm

Die Hamburger denken über einen separaten Abend für die Community nach. Dies könnte am 2. Abend (parallel zu der Pharma-Veranstaltung) stattfinden. (am 1. Abend ist wohl wieder die Get together Party und am Samstagabend der Reminder Day).Petra nimmt mit den Hamburger Kontakt auf, damit das Ganze präzisiert wird. Aktivitäten unsererseits gibt es keine. Zu klären wäre auch: Eintrittspreis, Freikarten, Ermäßigungen).

 

TOP 8: Programmstand

Das Hauptthema unseres Treffens.

Bei Stellbrink wurde eine Liste mit 21 Vorschläge eingereicht (am 20.09). Irgendeine Rückmeldung bzw. Eingangsbestätigung gab es nicht.

Zunächst diskutierten wir die einzelnen eingereichten Vorschläge.

Nebenwirkungen/Nebenwirkungsmanagement:

Für den Chair könnten Dr. Gartner und einen Vertreter von Projekt Prävention (Schwarz, Lechl) vorgeschlagen werden. Zu en Erfahrungsberichten von Therapeuten, denken wir zuerst an Psychotherapie und nicht an Mediziner. Außerdem wären die sozialen Nebenwirkungen zu berücksichtigen. Die Frage, was mit Patientenstimme gemeint ist, könnten wir nicht beantworten. (Was wollen wir???)

Herausforderung des 3. Jahrzehnt für die Selbsthilfe

In der eingereichten Form hat der Vorschlag nur eine geringe Priorität. Für einen Round table müssten die kassenärztliche Vereinigung, das Community Advisery Board, das Kompetenznetzwerk und die Patientenselbsthilfe berücksichtigt werden.

Die Themen, die anstünden wären: die Einbeziehung der Selbsthilfe im Gesundheitssystem, die Probleme, die entstehen können aus dem Case Management und Disease Management (was kommt da auf uns zu?), Fallpauschalisierung u.ä.

Jeden Vorschlag weiter einzeln zu diskutieren wäre zeitlich nicht möglich. Außerdem befinden sich bestimmte Themen auch in der Liste von Stellbrink. Wir haben daher ein Ranking durchgeführt.

Unter Berücksichtigung, was bei Stellbrink fehlt ergab dies:

  • Welche Forschung brauchen wir? (Vorschlag 19)*
  • Prävention (Vorschlag 14 zusammen mit Vorschlag 18)
  • Nebenwirkungen (Vorschlag 1)
  • Vernachlässigte Fachgebiete (Vorschlag 20)
  • End of Life (Vorschlag 15)
  • HIV/AIDS/HEP C und ART (Vorschlag 18)
  • MigrantInnen (Vorschlag 11)
  • Compliance/Lebensqualität (Vorschlag 3 zusammen mit Vorschlag 16)
  • Drogen und ART (Vorschläge 5, 6 und 7 gemeinsam)

Die CB-VertreterInnen bei der lokalen Vorbereitungsgruppe sollten möglichst darauf achten, dass unsere Gesichtspunkte bei den anderen Themen (z.B. ReferentInnen, Sachthemen) ausreichend berücksichtigt werden.

Die Vorschläge, die von Bernd stammen (vernachlässigte Fachgebiete und Welche Forschung brauchen wir) brauchen wir nicht zu diskutieren. Allerdings sollte geprüft werden, ob bei Forschung nicht auch die psychosoziale – und Sexualforschung aufgenommen werden, da es sich hierbei um völlig vernachlässigte Forschungsgebiete handelt.

Für das Thema Drogen und ART bitten wir Stephanie um eine Zusammenfassung ihrer Vorschläge.

Ausführlich diskutiert wurden Prävention und End of Life Issues.

Prävention

Im Vorschlag 14 wäre der Themenkomplex Verantwortung zu streichen und zu ersetzen durch das Streitgespräch aus Vorschlag 18. Die Pharmavertreter sollten von Bristol Myers Squibb, Glaxo oder Roche gestellt werden (wegen deren Werbung). An dem Streitgespräch sollte auch Frank Amort (AH Wien) teilnehmen. Mit Rainer Schilling denken wir, dass die Communitybeteiligung abgedeckt sei.

Unklar ist noch die Einbeziehung der sozialwissenschaftliche Forschung (z.B. Rosenbrock, evtl. doch Bochow), denn eine Reihe von Fragen, die bei Prävention auftauchen sind unbeantwortet: wodurch ist die Zunahme an ungeschützten Verkehr (ist nicht zwingend unsafe!) zu erklären? Ist es die verbesserte Therapieoption, ist es die abnehmende Bedrohung (keine Angst mehr), ist eine zeitkonstante Verhaltensänderung überhaupt möglich, ist es die „Wiederkehr“ der Sexualität? Genau diese Unklarheit führtimmer wieder zu der Forderung „Neue Wege/Strategien in der Prävention“.

End of Life Issues

Die im Vorschlag 15 gestellten fragen (Todesursachen, was ist HIV bedingt und was ist Folge der Therapie, wie wird heute gestorben) halten wir für essentiell. Als Chair käme Dr. Buhk von UKE und Zobel von Lighthouse Zürich in Frage. Beteiligt werden sollen: Angehörigennetzwerk (z.B. Brigitte Seifert), Steflitsch für den medizinischen Bereich und Achim Weber für den Versorgungsstand.

 

TOP 9: lokale Vorbereitungsgruppe

Das nächste Treffen ist am 16.10. Wir hoffen, dass Dirk als DAH-Vertreter teilnehmen kann (entscheidet die DAH wg. den Kosten). Leider liegen uns seitens Stellbrink keine Informationen vor. Wir gehen davon aus, dass bei der Programmgestaltung unsere Vorschläge/Gesichtspunkte gleichberechtigt mitdiskutiert werden. Deshalb wäre es gut, wenn auch Dirk dabei wäre. Je mehr wir sind, desto stärker.

Wir hoffen, dass wir bei unserem nächsten Treffen (falls es stattfindet, Finanzierung!), dass über 3 Tage geht, die Möglichkeit bekommen, unsere Workshops endgültig festzulegen.


TOP 10: Terminplanung

Es bleibt beim 4. bis 6.11. Wir fangen am Montag um 14 Uhr an und enden am Mittwoch um 16 Uhr. Wir bitten Dirk, uns nach der Sitzung der lokalen Vorbereitungsgruppe umgehend zu informieren, ob die schriftliche Bestätigung des Finanzierungsplans vorliegt.

* Nummerierung nach der eingereichten Liste, die uns vorliegt.

04.10.02 Guido Vael  

Dateien:
Protokoll der 4. Sitzung Beliebt

Download



Erstelldatum
Dateigröße
Downloads
09.03.2012
11.94 KB
394

Cookies erleichtern die Bereitstellung unserer Dienste. Mit der Nutzung unserer Dienste erklären Sie sich damit einverstanden, dass wir Cookies verwenden.
Weitere Informationen